źródło: siepomaga.pl
Trwa zbiórka pieniędzy na leczenie chorego na rdzeniowy zanik mięśni 2-letniego Kubusia z Hajnówki. Chłopiec potrzebuje najdroższego leku świata, który kosztuje 9,5 mln złotych.
SMA to rzadka choroba genetyczna. Przez brak genu SMN1 organizm nie produkuje białka, które odżywia neurony ruchowe, odpowiedzialne za pracę mięśni. Te słabną i powoli umierają – począwszy od mięśni odpowiedzialnych za poruszanie się, po te najważniejsze, służące do oddychania, przełykania. Kubuś choruje na najbardziej agresywną postać tej choroby.
Szansą dla chłopca jest terapia genowa polegająca na jednorazowym podaniu leku uzupełniającego w organizmie poziom brakującego białka w ciągu kilku dni. Lek ten jest niedostępny w Polsce, rok temu został dopuszczony w USA, niedawno również w Europie. U dzieci, które otrzymały terapię genową widać szybką i znaczną poprawę.
W akcję pomocy można się włączyć tutaj. Do zebrania pozostało jeszcze ponad 7 mln złotych.
W niedzielę (02.08) między 12.00 a 15.00 w Parku Planty na rzecz chłopca zorganizowany zostanie kiermasz słodkości. Z kolei 16 sierpnia na plaży w Rudni w gminie Michałowo wystąpi Zenek Martyniuk. Koncertowi będzie towarzyszyła akcja zbiórki pieniędzy na rzecz chorego chłopca. (mt/mc)
