
– Najważniejsze, jeżeli chodzi o osoby z zespołem Downa, ale też wszystkie osoby z niepełnosprawnościami, jest aby nie patrzeć na nie przez pryzmat niepełnosprawności czy danego zespołu genetycznego, ale po prostu jak na człowieka – mówi Sylwia Wesołowska, prezes Fundacji Mali Wojownicy, która ma pod swoją opieką również dzieci z zespołem Downa. – W naszym przypadku, jak na dziecko, które kocha, które ma smutki, ma radości, ale ma również wyzwania, którym trzeba sprostać.
Symbolem Zespołu Downa są kolorowe skarpetki nie do pary, które są synonimem niedopasowania społecznego i genotypowego z jakim borykają się osoby z zespołem Downa.
– Tak jak chromosom, który się nie odkleił i został takim chromosomem nie do pary, tak samo skarpetki mają symbolizować ten dzień – mówi Magdalena Jagodzik, mama 6-letniej Asi z zespołem Downa. – Od początku to trochę było takie gonienie, żeby było tak samo jak z dzieckiem normatywnym, ale Asia na pewno wymaga więcej opieki specjalistów, ale jakoś nigdy nie odczuliśmy tego zbyt mocno.
Ideą Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa jest zwrócenie uwagi społeczeństwa na takie osoby i ich potrzeby, zwiększenie świadomości o chorobie oraz promowanie praw osób z zespołem Downa do pełnego uczestniczenia w życiu społecznym. (hk)
Z Sylwią Wesołowską i Magdaleną Jagodzik rozmawiała Hanna Kość: