źródło: UMWP/ fot. Piotr Babulewicz
Para prezydencka przekazała na licytację komplet biżuterii; spinki do mankietów oraz naszyjnik wykonane z polskiego bursztynu. Dochód z aukcji wspomoże na zakup najdroższego leku świata, który jest wart 9 milionów złotych, dla chorego na rdzeniowy zanik mięśni Kuby z Hajnówki. Aukcja odbędzie się w niedziele na stronie: Licytacje dla Kubusia Suchodoły.
To jednak nie pierwszy gest pary prezydenckiej, bo dzieci, które potrzebują tej drogiej terapii jest zdecydowanie więcej. Agata Kornhauser-Duda, parę miesięcy temu przekazała swój naszyjnik dla chorego na SMA Mikołja Karelusa. Natomiast prezydent oddał na aukcję płaskorzeźbę dla chorego Nikodema Wasilewskiego.
SMA jest chorobą genetyczną, która powoduje stopniowe osłabienie mięśni, a w konsekwencji ich zanik. W leczeniu może pomóc terapia genowa, która kosztuje 9 milionów złotych. Ważny jest również czas, bo lek należy podać nim waga dziecka przekroczy 13.5 kilograma.
Kubie do pełnej kwoty na lek brakuje już 2 milionów złotych. W gorszej sytuacji jest 11 -miesięczny Nikodem i dwuletni Mikołaj. Na ich kontach jest kolejno ponad 4 miliony złotych oraz przeszło 4.5 miliona. (ea/mc)
