fot. Paweł Cybulski
Białystok solidarnie dla Marysi – już w niedzielę, 11 maja 2025 roku, na Rynku Kościuszki odbędzie się Wielki Koncert Charytatywny. Całkowity dochód z wydarzenia zostanie przeznaczony na badania nad lekiem ratującym życie Marysi Walczuk – jedynej w Polsce dziewczynki z ultrarzadką mutacją genu MEK2, powodującą zespół CFC4.
Marysia ma zaledwie rok i pochodzi z Białegostoku. Jej przypadek jest wyjątkowy – zespół CFC4 (Cardio-Facio-Cutaneous type 4) to jedno z najrzadszych schorzeń genetycznych na świecie, zdiagnozowane dotąd u zaledwie 20 osób.
– Zdecydowałam się założyć fundację badawczą, która skupia naukowców z Polski, Europy i USA. Powstało już 10 projektów badawczych. Wszystkie mają jeden cel opracować terapię, która uratuje życie mojej córce – mówi Justyna Walczuk, mama Marysi.
Koncert na Rynku Kościuszki – finał wielomiesięcznej kampanii
Do sfinansowania badań potrzeba było prawie 2 mln złotych. Dzięki wsparciu darczyńców, fundacji i lokalnych społeczności udało się zebrać już 1,5 mln zł. Teraz czas na wielki finał – koncert charytatywny w centrum Białegostoku.
📅 Data: niedziela, 11 maja 2025
🕓 Start: godz. 16:00
📍 Miejsce: Rynek Kościuszki, Białystok
🎶 Cel: zebranie brakujących 500 tys. zł na badania nad lekiem
Kto wystąpi?
Na scenie wystąpią m.in.:
🎤 Kolorek
🎤 Maestro Chives
🎤 MeGa Band
🎤 Nowator
🎤 Zorka
🎤 Kwestia 07
🎤 Marcin Siegieńczuk
🎤 Kamil Bednarek
Wydarzenie poprowadzą: Wojciech Grodzki i Stefan Sochoń z Fundacji Podlascy Aniołowie.
(pc)
